Le Conseil-exécutif est chargé :
1. d’élaborer un plan de soins pour les personnes atteintes d’un TSA qui
– remédie au manque de transparence relatif aux offres de soutien et fournisse une vue
d’ensemble de ces dernières à l’intention des spécialistes et des personnes concernées ;
– réglemente la gestion des cas, c’est-à-dire encourage la coordination des offres existantes afin d’une part de supprimer l’imprécision en matière de compétences et les lacunes qui découlent des recoupements, et d’autre part de soutenir les personnes concernées et leurs familles ;
– garantisse qu’un diagnostic et un traitement des troubles du spectre autistique soient
fournis en fonction des besoins pour couvrir les demandes d’évaluation et de traitement
et réduire les délais d’attente ;

– garantisse un centre d’évaluation et des offres de traitement également pour les francophones ;
– encourage la sensibilisation des spécialistes et du public.
2. de mettre à disposition suffisamment de moyens financiers destinés aux offres de formation
continue ainsi qu’aux options TSA supplémentaires dans les filières d’études des groupes
professionnels chargés de la prise en charge et de l’encouragement des personnes souffrant
d’un TSA.

Développement :
La situation actuelle en matière d’évaluation et de conseil est insuffisante, causant de ce fait de grandes souffrances aux personnes concernées. Lorsqu’il existe des indices de troubles du
spectre autistique (TSA), les sujets doivent attendre extrêmement longtemps pour obtenir une évaluation et des conseils compétents. Souvent, ils ont déjà parcouru un long chemin jalonné de
différents examens et thérapies, voire parfois de séjours en psychiatrie, avant d’arriver enfin au « bon » endroit et de bénéficier d’une évaluation TSA.
Chez les enfants et les jeunes, le délai d’attente moyen d’une évaluation peut s’élever jusqu’à neuf mois. Il peut atteindre même jusqu’à une année pour les adultes ! Or l’importance d’un diagnostic précoce est prouvée chez les enfants atteints d’un TSA. A l’âge adulte, les inscriptions à un dépistage du TSA ont lieu souvent lors d’une situation de crise qui nécessite une intervention rapide pour empêcher des difficultés psychiques et psychosociales supplémentaires. Selon des directives cliniques internationales relatives à l’évaluation et au traitement des TSA (NICE Guidelines, S3 Leitlinien der AWMF1), un service spécialisé doit procéder au dépistage en cas d’indice de TSA. Dans le canton de Berne, ce diagnostic est posé principalement par la Clinique universitaire de psychiatrie et psychothérapie pour les adultes, la Clinique universitaire de psychiatrie et psychothérapie de l’enfant et de l’adolescent de l’UPD ainsi que la fondation Nathalie à Gümligen. Les ressources en personnel de ces institutions sont actuellement intégralement mobilisées, d’où les délais d’attente susmentionnés. De plus, il manque un service d’évaluation et de conseil pour les adultes francophones. Seul un diagnostic précoce et correct permet d’octroyer des mesures d’encouragement appropriées et d’éviter les traitements erronés.
Le Conseil fédéral a lui aussi constaté la nécessité d’agir dans le domaine du diagnostic. Le diagnostic aide les personnes concernées et leur entourage à comprendre un autre mode de
fonctionnement. Les personnes atteintes d’un TSA ont parfois besoin d’un soutien psychothérapeutique dans la gestion de leurs particularités et pour traiter des problèmes parallèles ou consécutifs. Comme il n’existe encore aucun plan de soins, les personnes concernées et leurs familles doivent s’organiser et chercher elles-mêmes des offres thérapeutiques. Les centres d’évaluation ne disposent d’aucun mandat pour ce type de conseil et de coordination ou ne sont pas en mesure de proposer des thérapies à long terme pour des raisons de ressources en personnel. Actuellement, le canton enregistre une pénurie de places de thérapie pour les personnes atteintes d’un TSA, ce qui implique de longs délais d’attente et une offre qui n’est pas en mesure de répondre à la demande de traitement. Or il est prouvé que la réussite d’une thérapie dépend de manière déterminante des conseils et de la coordination des offres. La thérapie devrait de plus être prise en charge par un service central doté d’un savoir-faire et de connaissances spécialisées en matière d’offres d’encouragement et de soutien existantes (page 23, rapport du Conseil fédéral). En l’absence d’une telle offre dans le canton de Berne, il n’y a pas de gestion des cas et de
nombreuses personnes présentant un TSA n’obtiennent pas le soutien nécessaire. Aujourd’hui, leur prise en charge dépend de leurs connaissances des différents systèmes ainsi que de leur
capacité à trouver des offres et à s’organiser. Elles obtiennent par conséquent des aides très hétérogènes. Généralement, les aides sont liées à une institution ou à un établissement (école)
et cessent lors d’un changement de système. Il faut alors en rechercher de nouvelles à chaque fois. Des connaissances spécialisées dans ces types de troubles sont indispensables pour pouvoir
traiter et prendre en charge correctement les personnes présentant une perception autistique. A cet effet, il devrait exister dans le canton de Berne suffisamment d’offres de formation pour
l’ensemble des groupes professionnels qui travaillent avec des personnes atteintes d’un TSA. Si l’autisme s’apparente aujourd’hui à un « diagnostic à la mode », les connaissances et la recherche en la matière ne sont arrivées en Suisse que dans les années 1990. De ce fait, des plans de traitement n’ont été développés que dans une poignée de cantons (Vaud, Tessin et
Jura) ; les autres ont besoin de rattraper leur retard dans les domaines suivants : dépistage précoce, diagnostic, conseil et coordination, école, formation professionnelle et intégration sur le
marché du travail, logement. Motivation de l’urgence : la situation actuelle avec des délais d’attente jusqu’à une année est inacceptable pour les personnes concernées et leurs proches. Ils ont besoin d’un diagnostic clair pour comprendre la problématique et de conseils pour bénéficier du traitement adéquat. En leur absence, le potentiel des enfants ne peut pas être pleinement exploité. Pour les sujets professionnellement actifs ou sur le point de l’être, cette situation génère d’importants problèmes en lien avec les prestations de l’assurance-invalidité
et le retour ou l’entrée sur le marché du travail.